USPALZ 2024 | Stratégie de prévention et de lutte contre les maladies neurodégénératives 2025-2029 : les axes et les mesures clés

Les maladies neurodégénératives (MND), qui incluent la maladie d'Alzheimer, touchent plus d'1,5 million de personnes en France, un chiffre attendu en hausse de 40 % dans les 20 prochaines années. Ces maladies, au-delà de l’enjeu médical, représentent un défi social majeur nécessitant des politiques publiques adaptées. Malgré des perturbations politiques, les travaux inter-administratifs de 2023 ont permis de poser les bases d’une stratégie pluriannuelle s’appuyant sur les évaluations de l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) et des concertations avec les acteurs de terrain. Englobant les différentes maladies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques, la stratégie 2025-2029 vise à anticiper le choc démographique prévu d'ici 2030 tout en s'appuyant sur des initiatives antérieures, telles que la stratégie aidants et le SPDA (service public départemental de l’autonomie). Elle promet des avancées diagnostiques et thérapeutiques tout en plaçant la qualité de vie des patients au cœur de ses priorités. Le premier axe de la stratégie MND, sensibilisation et déstigmatisation, vise à favoriser une adaptation de la société pour mieux inclure les personnes atteintes de MND. Il prévoit notamment des campagnes de sensibilisation et l’adaptation des espaces publics et privés pour garantir le respect des droits et de la dignité des patients. Le diagnostic précoce et la détection des signes avant-coureurs constituent le cœur du deuxième axe, prévention, repérage et orientation, afin d’optimiser l’orientation des patients et d’améliorer leur prise en charge dès les premiers stades de la maladie. Le troisième axe, transformation des pratiques et soutien aux aidants, met l’accent sur la formation des professionnels de santé, le développement d’interventions non médicamenteuses (INM) et l’amélioration de l’accompagnement des aidants, souvent en première ligne face à la maladie. Le quatrième axe, renforcement de la prise en charge à domicile, encourage la montée en compétence des services d’aide à domicile (SAD) et la mobilisation des ressources spécialisées, afin de permettre aux patients de rester dans leur environnement familier le plus longtemps possible. Le cinquième axe, renforcement de la prise en charge en établissements, prévoit d’augmenter les solutions d’accueil en EHPAD avec une évolution des approches de soins et l’allocation de moyens supplémentaires pour répondre aux besoins croissants. Enfin, la recherche et l’innovation, au centre du sixième axe, se concrétisent par des programmes prioritaires comme le PEPR-MND 2025-2029 (Programmes et équipements prioritaires de recherche), avec pour objectif d’optimiser les avancées thérapeutiques et de soutenir les recherches en sciences sociales.