Éducation thérapeutique du patient atteint de SEP et réseaux de santé

ETP participe à l’amélioration de la santé du patient et à l’amélioration de sa qualité de vie, ainsi que celle de ses proches. Elle favorise également l’adhérence thérapeutique. Des programmes structurés d’éducation thérapeutique du patient atteint de SEP, ayant reçu l’agrément de l’Agence régionale de santé, se développent dans différents services de neurologie et dans des réseaux de santé. Il peut s’agir d’une ETP « initiale » (dès l’annonce du diagnostic ou plus à distance de celle-ci si elle n’avait pas été réalisée), d’une ETP « de suivi régulier » dite également « de renforcement » (qui est une forme d’ETP continue) ou, en cas de difficultés d’apprentissage, d’une ETP « de suivi approfondi » dite aussi « de reprise ». Selon les recommandations de la Haute Autorité de santé de juin 2007, une fois l’accord du patient obtenu, l’ETP se planifie en quatre étapes. Nous prendrons l’exemple du programmemis en place au réseau Sindefi (Ile-de-France Est et Paris). Ilp eut s’agir d’une ETP “initiale”, d’une ETP “de suivi régulier” ou, en cas de difficultés d’apprentissage, d’une ETP “de suivi approfondi”. .   Les 4 étapes de l’éducation thérapeutique Élaborer un diagnostic éducatif Au cours d’un entretien individuel (le patient pouvant être accompagné d’un proche), l’infirmière coordinatrice du programme investigue les cinq dimensions suivantes : biomédicale (répond à la question « Qu’a-t-il ? » ; ici : date de début de la maladie, forme évolutive, handicap éventuel, symptômes, traitement, etc.), socioprofessionnelle (« Que fait-il ? »), psychoaffective (« Qui est-il ? », investigue notamment les capacités de résilience c’est-à-dire à « rebondir »), cognitive (« Que sait-il ? » ; recueille les connaissances du patient sur sa maladie, les représentations qu’il s’en fait) et projective (« A-t-il des projets ? »).   Définir un programme personnalisé d’ETP avec priorités d’apprentissage Au terme de l’entretien, l’infirmière coordinatrice définit les objectifs pédagogiques. Ils sont de trois ordres : connaissances sur la maladie et ses traitements (compétences cognitives ou « savoir »), compétences d’auto soins (compétences sensorimotrices ou « savoir-faire ») et compétences d’adaptation (compétences psychoaffectives ou « savoirêtre »), c’est-à-dire confiance en soi, gestion des émotions, etc. Les objectifs pédagogiques sont de trois ordres : connaissances sur la maladie, compétences d’autosoins et d’adapation.   Planifier et mettre en oeuvre les séances d’ETP individuelle ou collective, ou en alternance   Figure 1. Exemple de matériel pédagogique  utilisé au Réseau Sindefi pour évoquer les symptômes de lamaladie,  ici les troubles de l’équilibre (A) et les paresthésies (B). Le programme d’ETP du réseau Sindefi se compose d’une séance initiale et d’ateliers au choix.   La séance initiale, qui se déroule sur une journée complète, a pour objectif de fournir des informations théoriques sur la maladie puis des éléments pratiques sur la gestion des poussées et des effets secondaires des traitements. Elle est animée par une infirmière et un neurologue.   Les ateliers au choix durent de 2 à 4 heures. Ils sont actuellement au nombre de cinq : « fatigue » (animé par une infirmière et un professeur d’activité physique adaptée), « symptômes » (animé par une infirmière), « social » (animé par l’assistante sociale), « communication » et « aidants » (animés par une psychologue clinicienne). Les groupes sont constitués d’un maximum de douze personnes (patients et proches). Les animateurs ont reçu une formation à l’ETP. Les compétences qu’ils doivent avoir sont de trois types : médicales et psychologiques spécialisées, psychologiques et pédagogiques. Les séances sont interactives et conviviales, voire ludiques. Elles ont recours à de nombreux outils, supports et techniques pédagogiques. Ainsi, l’animateur, qui invite les participants à l’interrompre pour réagir ou poser des questions, est volontairement redondant, a recours à des métaphores et à l’humour. Les supports pédagogiques sont également variés : Powerpoint, vidéo, chevalet permettant la prise de notes pour le groupe, etc. Les outils pédagogiques couramment utilisés pour stimuler les « apprenants » sont nombreux : « images-symptômes »(Figure 1), objets relatifs aux traitements de fond (Figure 2), quiz, jeux de rôle, Métaplan® (support d’animation permettant de structurer les discussions de groupe), Photolangage® (méthode utilisant des photographies pour favoriser la communication en groupe), diffusion d’un témoignage propice à l’ouverture d’un débat, etc. Figure 2. Matériel utilisé par le réseau Sindefi pour évoquer les traitements de fond de la SEP. Les patients sont également entraînés à manipuler le matériel d’injection. Une documentation écrite est systématiquement remise aux participants en fin de séance. Réaliser une évaluation individuelle des compétences acquises Cette évaluation est en soi une source d’apprentissage pour le patient. Elle permet d’adapter l’offre d’ETP à l’évolution de ses compétences. Les informations recueillies sont transmises aux professionnels de santé (PDS) en charge du patient. Les réseaux de santé n’ont pas vocation à prodiguer des soins. ETP et réseaux de soins L’éducation thérapeutique du patient s’inscrit dans une approche moderne de la maladie chronique qui fait du patient un acteur à part entière de sa prise en charge. Dans cette nouvelle conception, les réseaux de santé doivent être considérés comme des partenaires privilégiés des PDS du patient, que ces derniers exercent en ville ou à l’hôpital. En effet, il doit être clair que les réseaux de santé n’ont pas vocation à prodiguer des soins, ni  bien entendu à se substituer aux PDS que suivent le patient. Sur inscription volontaire de ce dernier et en concertation avec ses PDS, les réseaux de santé font intervenir une équipe pluridisciplinaire qui réalise une évaluation globale des besoins. Après discussion en réunion de concertation, l’équipe de coordination du réseau fait des propositions qu’elle soumet aux PDS ayant en charge le patient. Les services proposés par les réseaux de santé s’adressent aux patients, à leurs proches et à leurs PDS. Ils sont variés, qu’ils s’inscrivent ou non dans une démarche formalisée d’ETP : aide à l’initiation d’un traitement de fond, groupes de parole, entretien psychologique de reprise de l’annonce du diagnostic, groupes de stimulation cognitive, coordination sociale, groupes d’aide aux aidants, encadrement de flashs de méthylprednisolone à domicile, actions de formation des PDS, etc. Remerciement à Danièle Paquet, infirmière du Réseau Sindefi coordonnant le programme d’ETP, pour avoir aimablement fourni l’iconographie de cet article et pour son partage d’expérience, ainsi que ses conseils bibliographiques.