Publié le 20 déc 2010Lecture 3 min
Évaluer la charge de la maladie d’Alzheimer pour l’entourage. L’échelle de Zarit
L. TERRASSE, Montréal (Canada)
Plus que tout autre affection chronique, la maladie d’Alzheimer et les autres démences ont un impact particulier sur l’entourage familial : les troubles de la mémoire et du comportement contribuent à la détérioration du lien avec les proches avant même l’installation de la dépendance. Au sein de cet entourage familial, l’« aidant principal », souvent le conjoint ou un enfant, est un acteur essentiel des soins du malade à domicile. Aussi apparaît-il nécessaire d’évaluer sa capacité à affronter la charge qui lui échoit. C’est dans cette optique que peut être utilisée l’« échelle de pénibilité » dite encore « inventaire du fardeau » élaborée par S.H. Zarit et coll. (1).
Une échelle à 22 items La version franco-canadienne de l’échelle de pénibilité de Zarit (2) comporte 22 questions (moins que la version initiale), auxquelles les réponses sont déclinées en jamais (coté 0), rarement (coté 1), parfois (coté 2), assez souvent (coté 3), et presque toujours (coté 4) (encadré). Le score maximum total est de 88. Un score inférieur à 20 indique une charge ressentie faible ou nulle ; entre 20 et 40, une charge légère ; entre 40 et 60, une charge modérée et, au-dessus de 60, une charge importante. L’échelle est bien sûr remplie en présence du clinicien qui peut apporter toutes les précisions utiles. Quelles applications ? L’échelle de Zarit est souvent utilisée pour évaluer l’intérêt des programmes de soutien aux aidants, mais également pour juger des conséquences sur ces derniers de la prise en charge des troubles du comportement du patient, qu’elle soit médicamenteuse ou non (3). Le score obtenu par les aidants est bien sûr habituellement corrélé avec le niveau de dépendance des malades dont ils s’occupent, ainsi qu’avec l’importance de leurs troubles comportementaux. Un score élevé apparaît non seulement comme un facteur de risque d’institutionnalisation, mais aussi comme un facteur indépendant d’hospitalisation aiguë du patient souffrant de maladie d’Alzheimer (4). En pratique courante, il paraît essentiel de mesurer régulièrement l’impact de la maladie sur l’entourage familial et surtout sur la personne qui est en première ligne dans l’aide et les soins apportés au malade afin de déceler des signes de souffrance et d’épuisement. Il est également nécessaire de juger de l’aptitude de l’aidant « à faire face » à la situation : rechercher une éventuelle fragilité, une dépression, des pathologies physiques… Des aides financières, psychologiques, sociales doivent être proposées à la moindre alerte, afin de diminuer l’impact de la prise en charge sur l’aidant principal et l’entourage familial. Et espérer ainsi retarder le placement en institution.
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