Epilepsie récemment diagnostiquée : que savent les patients du traitement ?

Dans 94 % des cas, les malades ont admis que l’épilepsie pouvait être contrôlée par une pharmacothérapie adaptée. Mais, pour plus d’un patient sur trois (36 %), il existait une réelle incertitude sur l’efficacité des anti-épileptiques quant à leur effet sur la fréquence des crises. Et, seuls 22 % des sujets interrogés étaient conscients que, dans la majorité des cas d’épilepsie, un traitement pharmacologique était nécessaire. 80 % des patients considéraient que les médicaments anti-épileptiques devaient être pris très régulièrement et trois malades sur 4 avaient compris que le traitement en question n’était pas curatif mais seulement symptomatique. Cependant, seuls 60 % des sujets interrogés avaient compris qu’il ne fallait pas interrompre le traitement même en cas de disparition des crises.  Les médecins, sollicités au travers d’un autre questionnaire, avaient souvent des discussions avec leurs patients concernant les problèmes thérapeutiques sous divers angles : effets indésirables (86 %), pharmacodynamie (57 %), stratégies permettant d’augmenter l’observance (43 %), pharmacocinétique (29 %). L’insuffisance de ces discussions était volontiers reconnue par les praticiens, imputée au manque de temps et à la surabondance des informations. Le plus souvent (86 %), ces dernières étaient communiquées sur le mode verbal, sans le moindre support écrit. En conclusion, les malades épileptiques font preuve d’un certain optimisme quand on les interroge sur la prise en charge thérapeutique de leur maladie. Mais il existe un déficit de connaissances qui peut nuire à l’efficacité et à l’observance. La nature prophylactique et symptomatique du traitement semble être souvent mal appréhendée, tout au moins à son début, au moment où la maladie est diagnostiquée.