Publié le 15 fév 2011Lecture 2 min
Soins de confort : quels enjeux dans les maladies neurodégénératives ?
Dr Yves Kagan
Au cours des dernières décennies, plusieurs cliniciens et chercheurs ont constaté que l’approche des soins palliatifs, développée avant tout pour le cancer, pouvait aussi s’avérer très utile dans d’autres maladies chroniques dont la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Au stade tardif des maladies neurodégénératives, cette approche nécessite cependant certains ajustements pour tenir compte d’enjeux particulièrement fréquents, tels que la question de l’utilisation des gavages et solutés pour la dénutrition et la déshydratation, la pertinence de l’utilisation des antibiotiques dans les pneumonies récurrentes, le soulagement de la douleur et de la dyspnée chez un malade incapable d’exprimer verbalement sa souffrance, et le rôle incontournable des représentants du malade dans le processus décisionnel.
Certains travaux de recherche ont suggéré qu’une approche de soins moins technique et plus humaniste puisse contribuer au confort du malade et à une plus grande satisfaction des familles face aux soins de fin de vie. Par ailleurs, des lignes directrices préparées par différents groupes d’experts font une place sans cesse croissante à l’option soins de confort. Cette approche est également bien acceptée par la plupart des médecins et infirmières à qui on l’explique. Enfin, elle convient également à la grande majorité des familles tant qu’on les informe adéquatement à propos des questions plus controversées et que l’on respecte les valeurs et croyances de chacun. Plusieurs interventions ont été proposées pour améliorer la qualité des soins de fin de vie, mais elles sont principalement axées sur la formation du personnel infirmier aux soins palliatifs. Leur efficacité clinique a rarement été démontrée. Il est probable qu’une intervention efficace passe par la formation non seulement du personnel infirmier, mais aussi des médecins et des familles. Elle ne doit pas s’intéresser uniquement aux principes d’intervention en soins palliatifs pour les cancéreux, mais aborder aussi les enjeux spécifiques aux maladies neurodégénératives. Ces interventions doivent enfin être évaluées rigoureusement en mesurant leur effet sur des variables cliniquement significatives comme le confort du malade en fin de vie et la satisfaction des familles face aux soins.
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