AGIR SEP en marche !

La réalisation de 23 projets régionaux a été soutenue en partant d’idées originales autour d’un objectif commun : analyser l’action des différentes spécialités médicales et paramédicales dans le suivi des patients atteints de SEP afin d’améliorer leur prise en charge globale.  4 thèmes ont été choisis : les outils de prise en charge des patients, la formation et l’information, les aspects cliniques et l’approche multidisciplinaire. Ces projets sont à des stades d’avancement très variables selon les régions. Voici quelques exemples :  • AGIR-SEP AQUISEP 33 a initié la création d’un carnet de liaison personnel, selon le concept du carnet de santé qui suit le patient et dans lequel chaque professionnel impliqué dans le suivi de ce patient, note ce qu’il a fait. Après un an d’existence, 350 patients ont un carnet, dont ils sont, d’après les premières évaluations, très satisfaits.  • AGIR-SEP Loire a élaboré, diffusé et analysé un questionnaire à destination des patients atteints de SEP. Ce questionnaire s’adresse aux patients eux-mêmes (suivi médical, social et psychologique) ainsi qu’à leur entourage. Une échelle de qualité de vie permet d’évaluer le « ressenti » de la vie quotidienne, matérielle, relationnelle et émotionnelle.  • AGIR-SEP Paris Ouest 78-92  met au point un dossier informatisé d’un patient SEP en vue d’un dossier partagé.  • AGIR-SEP PARIS-NORD a créé une fiche patient informatisée, via EDMUS qui pourrait être la fiche minimale que chaque médecin devrait remplir pour ces patients.  • AGIR-SEP LIMOUSIN, travaill sur un projet de mise au point d’une fiche d’orientation sociale au service du médecin pour améliorer la prise en charge médico-sociale de ces patients. • AGIR-SEP AUVERGNE et ALSACEP travaillent sur des projets communs d’amélioration des outils de communication de leur réseau, en particluier particulier la mise au point de fiches d’information et la création (ou l’amélioration) de leur site internet.   • AGIR-SEP Marseille a créé une échelle de rééducation des troubles de l’équilibre et la marche. Une fiche permet ainsi de faire le lien entre le neurologue et le kinésithérapeute.   Au total, ce programme national basé sur la réalisation de projets définis et menés à l’échelon régional reflèète l’investissement et le dynamisme professionnels dont font preuves les neurologues et les autres professionnels de santé impliqués dans la SEP. Le tout au bénéfice des patients dont ils ont la charge